Día Mundial de Lucha contra la ELA: cuáles son los síntomas, el tratamiento y a quiénes afecta

Cada 21 de junio se conmemora el «Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica«, fecha que fue impulsada por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo para concientizar sobre esta enfermedad. 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A. o A.L.S. por sus siglas en inglés) es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas se manifiestan en los pacientes que tienen el diagnóstico. Además, es poco probable que todos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

La ELA se incluye dentro de la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM), descripta por primera vez en 1874 por el médico francés Jean-Martin Charcot. Incluye a un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las células nerviosas motoras del cerebro y la médula espinal, que son las que controlan el funcionamiento de los músculos. Gradualmente produce debilidad, rigidez y atrofia.

Al ser una enfermedad neurodegenerativa progresiva, a medida que avanza el deterioro se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, tanto inferiores como superiores. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca. 

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ELA?

• Es una enfermedad poco frecuente.
• Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves e inespecíficos, suelen ser subestimados y mucha gente no consulta al médico.
• Repentina dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
• Tropezones y caídas.
• Debilidad en las piernas, los pies, los tobillos o las manos.
• Dificultad para hablar o problemas para tragar.
• Episodios de llanto, risa o bostezos sin control.
• Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.

¿QUIÉN PUEDE padecer ELA?

Según la Asociación ELA Argentina, «es difícil ser exacto, pero estudios internacionales» indican que:

• Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
• Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
• La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA ELA?

• La enfermedad afecta a cada persona de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
• No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.

¿ES HEREDITARIA LA ELA?

• Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar.
• El 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad y a ellos se los considera ELA esporádicas. En esos casos, se cree que es una combinación entre factores genéticos y exposición a toxinas ambientales, como el tabaquismo.

¿TIENE CURA LA ELA?

Si bien no existe actualmente una cura, hay tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, retrasando la progresión de los síntomas y haciendo que el paciente mantenga su independencia.